La data del 15 Febbraio è stata individuata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per celebrare ogni anno la giornata mondiale del bambino con tumore (International Childhood Cancer Day).
Si vuole che in questa data tutto il mondo si soffermi a considerare le problematiche dei bambini e degli adolescenti con tumore, dei lungo sopravviventi da tumore e delle loro famiglie. Pur essendo un evento “raro” (circa 1500 nuovi casi attesi ogni anno in Italia nella fascia di età 0-14 anni) e nonostante i notevoli successi ottenuti negli ultimi decenni dall’oncologia pediatrica (85% di sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi), i tumori in età pediatrica o adolescenziale costituiscono ancora, nei paesi occidentali, la prima causa di morte dopo gli incidenti in età pediatrica.
Quest’anno la giornata Internazionale del bambino con tumore verrà celebrata a Genova con il convegno annuale della Federazione Italiana dei Genitori di Oncologia Pediatrica (FIAGOP). Il convegno si terrà presso la sala convegni dell’Acquario di Genova.
In questa occasione si riuniranno genitori, pazienti ed ex pazienti, pediatri oncologi ed esperti del settore per discutere di problematiche comuni.
In particolare, abbiamo il piacere di comunicare che per il pomeriggio del 16 febbraio è stato organizzata la primo convegno nazionale dei guariti da tumore pediatrico. Si stima che oggi in Italia ci siano più di 44.000 soggetti che hanno avuto un tumore da bambini e che la loro età media sia attorno ai 30 anni. Per alcuni di questi il cosiddetto “costo della guarigione” consiste nella presenza di problematiche di salute legate agli esiti a distanza delle terapie somministrate in un momento delicato della vita quale quello dell’età pediatrica. Altri invece subiscono ancora alcune discriminazioni di tipo lavorativo e/o assicurativo di cui la società nel suo insieme dovrebbe invece farsi carico. In questa occasione giungeranno a Genova anche alcuni rappresentanti dei “colleghi” europei che hanno già costituito il Survivor Network dell’organizzazione Childhood Cancer International (CCI).
Il convegno di Genova sarà quindi un momento importante per conoscerci meglio sia a livello nazionale che europeo e poter quindi individuare strategie comuni per salvaguardare gli interessi di questa popolazione. Gli altri 2 argomenti che si è deciso di affrontare per il convegno FIAGOP di Genova riguardano invece i bambini e le famiglie che in questi giorni stanno conducendo la loro battaglia personale contro il tumore che li ha colpiti.
Il primo argomento che verrà affrontato è quello sempre più importante riguardante le nuove frontiere dei trattamenti antitumorali miranti a individuare farmaci più efficaci e meno tossici, con l’obiettivo di migliorare i già ottimi risultati in termini di sopravvivenza e ottenere così sempre più guarigioni auspicabilmente con sempre meno effetti collaterali né immediati né tardivi. In particolare, si discuterà sullo sviluppo di nuovi farmaci e sulle problematiche legate alla regolamentazione e agli ostacoli che attualmente rendono ancora difficile o più complicato per i bambini l’accesso alle terapie innovative.
Si parlerà inoltre della cosiddetta medicina personalizzata con particolare riguardo ai nuovi farmaci biologici “intelligenti” che permettono di combattere il tumore intervenendo direttamente su alcune caratteristiche biologiche e/o molecolari dei tumori stessi.
L’altro argomento che verrà discusso riguarderà il problema emergente delle infezioni da germi resistenti. Durante i trattamenti antitumorali i pazienti hanno un rischio infettivo più alto che nella popolazione generale e possono quindi essere colpiti infezioni da germi resistenti agli antibiotici. Questa problematica sta diventando molto importante per il sistema sanitario in genere ed in particolare per i soggetti immunodepressi. Ci si confronterà sulle esperienze di alcuni importanti centri oncologici per la gestione e/o profilassi delle infezioni in ospedale così come presso il proprio domicilio o nelle tante case alloggio gestite dalle associazioni di volontariato a sostegno delle famiglie residenti lontano dall’ospedale di cura e che devono quindi trasferirsi momentaneamente.